lunes, 14 de mayo de 2012

0194. Testimonio: La historia de Flor - Argentina



"cuando charla con su hermano o amigos o en el cole la podés escuchar decir: ´hablá más despacio que soy sorda y no te entendí nada´, y se mata de risa, lo vive como algo natural. Cuando está aprendiendo una canción me dice: ´tenemos que practicarla mucho porque soy sorda y es un poco más difícil para mi".     Mamá de Florencia.

La historia de Flor


Florencia ya comenzó la escuela primaria en un colegio “normal”. Para su familia, especialmente su mamá Silvina Vicente, esta es una de las tantas batallas que su hija fue ganando paso a paso.

“Cuando Flor nació aún no estaba reglamentada la ley que obliga a hacer controles auditivos a los recién nacidos, cuestión que hoy por hoy es obligatoria, así que salió de la clínica sin que le hayan hecho ningún chequeo”, explica Silvina. 

Beba muy tranquila, no se alteraba ante los ruidos más fuertes ni reaccionaba con la música ni tampoco se daba vuelta cuando la llamaban. Esta aparente calma de la pequeña se debía a una hipoacusia bilateral que le detectaron ante la insistencia de su madre que intuía que algo no andaba bien con Florencia.

Incansable, Silvina no se conformó con el argumento del pediatra ni el de alguna fonoaudióloga que visitó en el camino que le insistían en que era aún chiquita y que era posible que el nervio auditivo se le fuera desarrollando con el tiempo. 

A los trece meses de vida de su hija, por fin y frente a un otorrinolaringólogo, escuchó lo que venía sospechando cada vez con más fuerza en su corazón. “El Dr. Cordero me dijo que Florencia era sorda profunda bilateral, irreversible, que la iban a equipar con audífonos pero que no el iban a servir y lo mejor era estudiar si era apta para recibir un implante coclear”.


-¿Qué hicieron a partir de ese momento?


-Decidimos con mi marido seguir las recomendaciones de Cordero y fuimos a ver a Graciela Brik, la audióloga le hizo una audiometría y reconfirmó lo que Cordero nos había dicho, ni los audífonos más potentes podrían ayudarla a escuchar, y la única solución era el implante. De todas maneras, debía usarlos sí o sí antes de implantarse porque una es una norma internacional. Nos contaron como funcionaba el implante y decidimos implantarla de inmediato, no había mucho que pensar, si la implantábamos su calidad de vida cambiaba por completo, pasaba de ser completamente muda. -Flor no hablaba nada y tenía el grito característico del niño sordo-, ya transitaba el mes 15 y su conducta se volvía agresiva e impulsiva por no poder comunicarse-, pasaría a disfrutar del maravilloso mundo del sonido, a poder disfrutar una canción, a escuchar la voz de sus hijos el día de mañana, a ser independiente ya que no tendría que ir a todos lados conmigo para que yo interprete lo que quiere decir en un mundo que bien cierto es de oyentes, a poder compartir conversaciones y juegos con su hermano oyente, a obtener mayor seguridad al poder estar atenta en situaciones de peligro.

-¿Cómo siguió todo?

- Comenzamos los trámites en nuestro prepago de inmediato porque sabíamos que cuanto antes le hiciéramos el implante mejor sería su evolución en el futuro, ya que a menor edad mayor plasticidad cerebral. Mientras tanto Flor usó audífonos y había empezado terapia auditiva. Fueron cinco meses muy duros, creo que llegamos a odiar esos audífonos porque no le servían para nada; recuerdo habernos ido de vacaciones a Sierra de la Ventana e irme con ella al medio de las sierras y gritar su nombre con todas mis fuerzas y ella nada, era una situación desoladora.

-Yo estaba muy ansiosa pero no tenia miedo, fue una operación más larga de lo planeado porque encontraron moco en su oído y eso demoró más las cosas. Flor tuvo un pos operatorio increíble, jamás lloró y enseguida comenzó a alimentarse, no vi rastro alguno de sufrimiento en su rostro. Al día siguiente ya estábamos en casa, yo había tomado la decisión de renunciar a mi trabajo, se venía una ardua tarea y no podía delegarla en nadie, era su mamá quien debía estar a su lado en el camino que empezaba.

-¿Cómo fue el encendido? ¿Y la adaptación?

-¡Era tanta la ansiedad! Desde que la operaron y hasta el encendido, que fue casi un mes después, los días no pasaban más. Por fin llegó el momento, estábamos mi marido, la audióloga, la estimuladora y yo. Fue un momento intenso, no voy a olvidar nunca su rostro es como si una vibración le hubiese recorrido el cuerpo, lloro, y fue un llanto maravilloso. Desde que la encendieron hasta hoy, se cumplen seis años del implante. Flor jamás dejó de usar su implante, lo adora y es parte de su cuerpo, como si fuera una pierna o un brazo. Así que su adaptación al implante fue excelente. No sucedió lo mismo con las calibraciones, que le costaron un poco. Pero ahora ya lo superó.

Es muy importante saber que el implante es algo maravilloso pero es una herramienta, es como que nos den el mejor cero kilómetro pero se necesita un conductor que ponga todo su esfuerzo en querer manejarlo (los chicos), un buen copiloto (los padres) dispuestos a entrenar ese oído que escucha pero que necesita decodificar lo que escucha, como por ejemplo cuando pasa una moto, nosotros debemos identificarles el sonido para que sepan de que se trata. 

Lo que quiero explicar es que el implante por sí solo no funciona; todos, los chicos, padres, familiares, docentes, terapeutas, deben acompañar este proceso, que es un camino maravilloso ya que nos llena de satisfacciones, pero no es de un día para el otro, se necesita mucha paciencia.

Siempre recuerdo que le preguntaba a la audióloga, a veces ya resignada, si Flor iba a hablar alguna vez; en realidad ya hablaba pero yo me refería a poder tener una conversación como con mi nene oyente; ella sonrió y me dijo ´va a llegar el día que le vas a pedir que se calle´. ¿Cuánta razón tenía!. Hoy charlamos todo el tiempo.


-¿De qué manera tomó el resto de la familia toda esta situación?

-No supimos manejarlo bien, el golpe y la angustia cuando nos confirmaron el diagnóstico hizo que compartiéramos más de lo debido lo que nos pasaba. De pronto ya no se hablaba de otra cosa, por teléfono, en reuniones y cumpleaños. Lo que al principio fue desahogo, necesidad de contar y contar, luego se volvió agobio, ya no queríamos hablar más del tema. Comencé una terapia, y eso me ayudó para empezar a alejar el tema de Flor de las conversaciones. Ya cuando Flor comenzó a desenvolverse sola, hacer una vida normal, vimos que todo se encaminaba, nos empezamos a relajar y a tomar todo con mayor naturalidad, cada logro era una fiesta y empezamos a no proyectar, a vivir el día a día, sin adelantarnos a los hechos. Y la familia nos acompañó en ese proceso, es de destacar que nuestro matrimonio se unió cada vez más, y jamás nos reprochamos nada, nunca, siempre tomábamos las decisiones de a dos, dándonos apoyo mutuo y mucha contención. "La primera vez que lloramos juntos fue cuando Flor actuó en un teatro haciendo una muestra de danzas, fue un día para guardarlo en el alma por siempre".

-¿Qué les dirías a los papás que tienen hijos sordos y no se animan a colocarles el implante?

-Les preguntaría si hubieran tenido un hijo paralítico y una operación le permitiera caminar ¿no lo operarían? Es lo mismo. Si el día de mañana Flor me planteara, cosa que no creo que suceda porque ella no soporta quedarse sorda, que no quiere escuchar más y que quiere ir a una escuela de sordos y aprender señas, guardaríamos el implante y listo. Pero jamás me hubiera perdonado que Flor viniese con 15 años y luego de ver información en Internet me dijera: ´ma, ¿por qué no me operaste cuando era chica? ¿por qué no me diste la opción de escuchar?´ No hubiera tenido respuesta ni perdón.

-¿Qué deseás y esperás como futuro para tu hija?

-Que sea feliz, que crezca feliz. Flor es sorda y es plenamente consciente de eso, va a la sicóloga desde los 18 meses. Ella puede decir que es sorda sin que eso sea para ella una carga, eso la ayuda a defenderse en la vida; cuando charla con su hermano o amigos o en el cole la podés escuchar decir: "hablá más despacio que soy sorda y no te entendí nada", y se mata de risa, lo vive como algo natural. Cuando está aprendiendo una canción me dice: "tenemos que practicarla mucho porque soy sorda y es un poco más difícil para mi".

Eso me llena de orgullo, que Flor tenga todas las armas para luchar en la vida pese a su discapacidad es un logro inconmensurable, tiene su implante, su inteligencia, su integridad, mucho amor, mucha paz y sensibilidad.

Hoy, Flor está en una escuela común, le encanta disfrutar de la música y de bailar, tiene muchos amigos y es súper sociable, hace deporte, siempre está contenta y no se queja por tener que madrugar para ir a la sicóloga o la fonoaudióloga. Con voluntad, esfuerzo y rodeada de amor, Florencia está viviendo una infancia feliz, como cualquier otro chico de su edad.

Artículo publicado en:
Revista "Oír ahora. Y siempre"
Año 1 - Revista No. 2
Argentina, Junio  2010 
Página 20.
- Si deseas que publique tu "Tu historia" o la de tu hijo(a) o nieto(a), me escribes a mi email: marleneburitica@hotmail.com

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