miércoles, 13 de junio de 2012

0222. Testimonio: Eva Berry - Europa


Mi viaje de vuelta al sonido
Por Eva Berry y Stuart McNaughton
25/05/2011

Eva Newberry cuenta su viaje de vuelta al mundo de la audición tras sufrir una pérdida auditiva de rápida progresión. En su viaje, Eva cuenta sus experiencias con dispositivos auditivos analógicos y digitales, su lucha en el lugar de trabajo y el desafío de elegir un implante coclear. Como usuaria de un implante coclear bilateral, Eva reflexiona sobre la forma en que ha cambiado su vida tanto para ella como para la gente a su alrededor y comparte su pasión por la música con nosotros.

A mediados de la década de 1980, pude advertir que mis acúfenos eran permanentes y, después de derivarme para someterme a una prueba auditiva, descubrí que había perdido toda percepción de las frecuencias medias, lo que me dificultaba escuchar a personas hablando. Tendrían que pasar otros quince años antes de que se pudiera determinar la causa de mi sordera: atrofia estrial, una enfermedad provocada por un gen recesivo.

Se me derivó al Instituto de Investigación de Sonidos y Vibración (Institute of Sound & Vibration Research, ISVR) en Southampton University, donde monitorizaron mi audición. Solo los niños podían obtener financiación para obtener dispositivos auditivos. Sin embargo, a principios de 1996, elegí formar parte de un estudio clínico de dos tipos de dispositivos auditivos analógicos. Al final de este estudio, todos los pacientes pudieron conservar los mejores dispositivos, ¡fueron los primeros que utilicé!

Mi audición continuaba empeorando y, en 1999, leí un artículo sobre un centro de audición danés en la ciudad de Aarhus que ofrecía dispositivos auditivos digitales a un tercio del coste en el Reino Unido. Mi marido y yo viajamos a Dinamarca para una consulta y para realizar pruebas auditivas. Fui muy afortunada de estar trabajando para una empresa global de comunicaciones en ese momento; ellos financiaron la compra de mis primeros dispositivos auditivos digitales.

En el año 2002, no estaba obteniendo muchos beneficios del dispositivo digital en el oído derecho y había dejado de utilizarlo en mi oído izquierdo. Dado que dependía completamente de la lectura de labios, el especialista en audición danés concluyó que no podía hacer nada más por mí, de modo que me sugirió que me sometiese a evaluaciones para el uso de un implante coclear.

Mi falta de audición tenía un efecto en cadena sobre mi capacidad para comunicarme y tenía dificultades en todas las áreas de mi vida. Mi médico de cabecera me derivó a mi Asesor ENT local y se me derivó al Centro de Implantes Cocleares del Sur de Inglaterra (South of England Cochlear Implant Centre, SOECIC). Me incorporé al programa de evaluación y, tras muchas pruebas y evaluaciones, el equipo decidió que podría beneficiarme de un implante coclear. Me realizaron el implante en el oído izquierdo en septiembre de 2005. Esto cambió la vida de todos: mi familia, mis amigos, mis colegas y, por supuesto, yo.

Con un implante coclear, advertí que todavía estaba perdiéndome gran cantidad de información en el trabajo y era consciente del hecho de que mi hija estaba “protegiéndome”, dado que no tenía capacidad de dirección. Solicité volver al programa para saber si podía obtener financiación para obtener un implante bilateral. Después de un rechazo, apelé y me sorprendí al recibir la financiación para el implante en el oído derecho. Recibí el implante en el segundo oído en octubre de 2008.

Una vez que se tomó la decisión de otorgarme un implante, tuve que elegir el dispositivo que quería. Mis opciones eran Advanced Bionics (AB) y Cochlear. Investigamos mucho pero particularmente me gustaba la forma en que AB manejaba la información técnica y no asumía que el usuario no estaría interesado ni podría comprenderla. Además, era evidente que había un “impulso” desde dentro de la organización para ir más allá del discurso, como también estaba claro que AB tenía un obvio compromiso con la investigación, el desarrollo y la tecnología futura. Al final, era una decisión fácil. Elegí AB.

"Una vez que se tomó la decisión de otorgarme un implante, tuve que elegir el dispositivo que quería. Investigamos mucho. Al finalizar, era una decisión fácil. Elegí AB."

Trabajo a tiempo completo como gerente de calidad y procesos en una importante empresa de telecomunicaciones. Realmente resulta importante para mí poder escuchar y comunicarme con mis colegas. Con las baterias AB PowerCel™, nunca me preocupa que mis implantes cocleares dejen de funcionar en mitad de una reunión o mientras dirijo talleres. Esta clase de fiabilidad es excelente, me permite concentrarme en mi trabajo en lugar de en mis implantes cocleares. Puedo reconocer las voces de las personas al otro lado del teléfono y escuchar la mayoría de lo que dicen mis colegas durante conferencias telefónicas ahora que no dependo en tanta medida de la lectura de labios.

"Con las baterias AB PowerCel Plus, nunca me preocupa que mis implantes cocleares dejen de funcionar... esta clase de fiabilidad es excelente, me permite concentrarme en mi trabajo en lugar de en mis implantes cocleares."

Después de mi primer implante, me impresionó escuchar a personas hablando y comprender lo que decían. Me llevó algunos meses que las voces no tuviesen ese sonido similar al “Pato Donald”, como una voz con helio, pero esto no impidió que las comprendiera. Tuve mucha suerte de escuchar con tanta facilidad. Todos decían que mi cara parecía relajada y que no me veían preocupada. Incluso decían que mi voz había cambiado también.

Mi familia y yo disfrutamos mucho la música, de modo que quise ayudar a mi hija a aprender piano y a tocar la flauta. Me había convencido a mí misma de que solo podía escuchar música que conocía.

Comencé realmente a explorar música en serio después de asistir al Fin de semana de la música de AB en Mary Hare School a finales de 2007. Cambió mi percepción de la música. Junto con mi formación en música clásica, estoy comenzando a explorar de nuevo todas las clases de música.

Tener implantes cocleares significa poder participar activamente en el mundo a mi alrededor: escuchar las risas de mi marido y mi hija, conversar cuando estamos en el coche, hablar cuando estamos caminando en el parque o cuando están en la planta de arriba, o en otra habitación y hablar con ellos por teléfono. También significa poder participar y colaborar en el trabajo, añadiendo valor a mi equipo.

Recientemente, AB lanzó en el Reino Unido su Asociación de Oído Biónico (Bionic Ear Association, BEA). Me ofrecí como voluntaria para ser mentora, una forma excelente de compartir mis experiencias con las personas que están considerando la posibilidad de adquirir un implante coclear. El viaje para cada candidato será diferente pero el objetivo es común: disfrutar del sonido. Siendo mentora, espero compartir mis propias experiencias. Estoy feliz con mis implantes cocleares de AB y feliz de que la “familia” de profesionales de AB, los mentores y los usuarios sean tan comprensivos y activos en la mejora de nuestra calidad de vida.

“Elegí recibir un implante dada la evidencia convincente... siempre sentí que tener dos oídos sería mejor que uno porque una buena audición, especialmente para la localización y la audición con ruidos, depende de tener dos oídos. Lo mejor acerca de ser bilateral es que escucho más con menos esfuerzo, disfruto de la música en estéreo y tengo un oído de apoyo en el caso de que la pila de uno de mis procesadores se agote”. Tom Walsh, implantado con Clarion 1.2 en 1995, HiRes 90k en 2007.

“No había escuchado nada con mi oído derecho desde hace treinta y cinco años antes del implante pero decidí recibir el implante del oído izquierdo para mejorar mi rendimiento auditivo general. El principal beneficio de ser bilateral es que el sonido envuelve tu cabeza y no solo un lado. Realmente te encuentras en el mundo auditivo con los implantes bilaterales. Puedo utilizar el teléfono, escuchar el radio del coche y escuchar música: un milagro propiamente dicho”. – David Barron, implantado en el oído derecho en 2003, implantado en el oído izquierdo en 2006.

Ver artículo http://www.bionicear-europe.com/

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