lunes, 15 de abril de 2013

0391. Testimonio: Begoña Martín Palacios - España



Hiperacusia: ese gran desconocido
Salamanca (España), 22 de agosto de 2013
Artículo publicado en: diariodesalamanca.es

Begoña Martín, profesora de Educación Infantil, se levantó, una mañana hace ya tres años, con un fuerte dolor de cabeza, que durante días le impidió realizar cualquier tipo de actividad. Acusaba agudo dolor en el oído izquierdo acompañado de un sonido constante. Según avanzaban los días y tras varias pruebas médicas le diagnosticaron Acúfenos, lo que se entiende como un ruido interno constante.

Su situación no mejoró y tras un largo peregrinaje por consultas de varios especialistas, el diagnóstico fue firme: Hiperacusia. Comenzaba aquí otro largo recorrido, saber qué era ese gran desconocido.

Begoña nos cuenta que la hiperacusia se define como un trastorno auditivo poco frecuente que se caracteriza por la pérdida del rango dinámico de nuestros oídos que pasan de escuchar los sonidos normales a tener mayor sensibilidad hacia ellos y toda la estimulación auditiva produce mucho cansancio tanto a nivel auditivo como mental. 

No es una enfermedad rara, aunque podría considerarse, y aunque contradictorio no está reconocida por la Organización Mundial de la Salud como trastorno auditivo al igual que la hipoacusia si está reconocida.

Begoña lamenta que este trastorno esté poco investigado, estudiado y que por tanto, lo convierta en un gran desconocido. Los afectados por hiperacusia pueden someterse a una terapia de reentrenamiento para habituarse a esos sonidos constantes que padecen. Son tratamientos con efectos a muy largo plazo.

A Begoña este trastorno con 30 años le cambió la vida de forma radical, ella misma nos explica que la hiperacusia no entiende de edades, si es cierto que es más frecuente en personas con autismo o con síndrome de asperge. “Los síntomas de la hiperacusia como generalidad son presentar acufenos o ruidos internos dentro de un oído o dos oídos, presión como algo que empuja por dentro, a veces mareos sobre todo al principio de instaurarse la hiperacusia dentro del organismo. Puede ir acompañado como es mi caso de un trastorno que se llama RECLUTAMIENTO que consiste en tener fatiga auditiva y que cuando escuchas los sonidos llegan pero cuesta procesarlos y comprenderlos y de HIPOACUSIA NEUROSENSORIAL O DE PERCEPCIÓN que es pérdida auditiva producida a nivel coclear. Este trastorno se puede prevenir evitando los auriculares que ahora muchos adolescentes se ponen para escuchar música o intentando protegerse de los sonidos fuertes aunque como estamos en un entorno tan ruidoso pues a veces es difícil de prevenirlo”.

La vida de esta treintañera ha cambiado, influye en su ocio, en sus relaciones sociales, aunque Begoña demuestra ser una luchadora “Mi vida ha cambiado en la forma de divertirme, e incluso debido a las dificultades de comprensión las relaciones sociales me cuestan mucho más pero todo se consigue con el esfuerzo aunque me cueste el doble que a las personas oyentes normales. Yo he tenido que dejar de salir de fiesta, mi ritmo de aprendizaje es más lento pero tiene la ventaja de que se piensa por partes y no se hace tan rápido”

La estimulación auditiva a la que están sometidos los afectados por hiperacusia es muy intensa y acaba por agotarlos mentalmente. Lo que parecería un superpoder como es oír mucho, para estos pacientes se convierte en una lucha interna. Begoña ha encontrado relajación personal en la natación, lo define como su mejor deporte “aunque el procesamiento de su aprendizaje ha sido más despacio pero he conseguido aprenderlo gracias a la comprensión y el apoyo que he tenido”. Begoña ha cambiado discotecas, cines, y grandes tumultos, por la piscina, la psicóloga y el logopeda. Ella se ha convertido en una voz constante que lucha para la sociedad conozca y aprenda a respetar las necesidades de los afectados por hiperacusia.

Begoña tiene un blog: 
asociacionhiperytrast.blogspot.com.es, además publica periódicamente en el grupo de facebook sobre la hiperacusia y los trastornos sensoriales.


Begoña Martín Palacios - España
"Mi testimonio con la Hiperacusia "

LA HIPERACUSIA 

Es la pérdida del rango dinámico de los oídos, los cuales se hacen más sensibles a los ruidos ambientales, y esto causa en la propia persona una saturación auditiva. 

Puede ir acompañado, como es mi caso, de RECLUTAMIENTO, un trastorno que produce fatiga auditiva, debido a que los sonidos entran en el cerebro de forma distorsionada y la persona no sabe que hacer con tanto estímulo auditivo. 

Además se asocia a que como la cabeza está cansada la comprensión del lenguaje se ve afectada y a nivel cognitivo el ritmo de pensamiento es más lento que el de las personas oyentes. 

Estos trastornos normalmente, se producen con una hipoacusia neurosensorial de percepción, es decir, como los sonidos graves tapan a los agudos, en este caso, yo no oigo determinados sonidos que son agudos y muy bajos en entornos ruidosos. 

COMIENZO 

22 de enero 2010: Me levanté con la cabeza muy cargada, y no sabía por qué, me tomé un gelocatil para poder irme a trabajar con niños de infantil y salí mucho más cansada. Ya no pude coger el coche. A las 5 de la madrugada, hora de España, de repente me desperté y tenía un dolor muy fuerte de oído izquierdo acompañado de un sonido en ese oído. Al día siguiente como seguía igual me puse calor seco a ver si se me pasaba pero no sucedió nada, me sentía desorientada e impotente al no saber lo que pasaba. Pasados unos días fui a un otorrino en Ávila, en la primera revisión me dijo que eran “acúfenos” (ruidos internos que pueden ir desde pitidos, silbidos, cambios de volumen, etc) y me miró los dos oídos. Me mandó otra prueba y me comentó que veía una perforación del tímpano y había que hacer una miringoplastia (cerrar la perforación). Todo esto sucedió hasta febrero del 2010. Durante este tiempo fui a trabajar muy cansada porque la noche era horrible, ya que con el silencio los ruidos internos aumentaban. 

17 de marzo del 2010: Decidí darme de baja porque ya no podía más, con la intención de acudir a otro médico en Salamanca. En la audiometría salía todo normal, por lo que me mandó un Scanner pero como no se veía nada, el otorrino ya no sabía que hacer, y me mandó al neurólogo (yo seguía con los acúfenos). Desde ese mes empecé a perder fuerza en las manos, brazos, pies y piernas; por ello me pidió una resonancia de cuello (ahí ya me empezaban a molestar los ruidos ambientales) y apareció que tenía las cervicales C3-C4 y C5 comprimiendo a la médula espinal (mielopatía cervical) y me tenía que operar lo antes posible. 6 de mayo del 2010: me operaron. Entonces de mayo a julio los “ruidos” del oído estuvieron más estables, casi no los oía, así que pensé que era de cervicales y ya no le di importancia. Julio del 2010: los ruidos empezaron a aumentar y me fui a un centro auditivo que se llama GAES para informarme y el audio protesista me dijo que esperáramos a que me quitara el collarín. Septiembre del 2010: empecé con los dolores de cabeza que antes de la operación ya tuve porque no podía soportar ningún ruido ambiental (coches, tele, los platos, etc) y durante 1 semana estuve aislada dentro de una habitación. 

Octubre del 2010: Ya me había quitado totalmente el collarín y me apunté al gimnasio. En esa época empecé el 16 de octubre clases de natación, que es la única rehabilitación que me había pedido el neurólogo. El caso es que yo me sentía bien en el agua porque me relajaba, al cual yo antes le tenía fobia. Es curioso pero cuando me empezaron a molestar los ruidos ambientales mi cerebro solo aceptaba el sonido del agua. Notaba que sentía molestias en los dos oídos, por tanto, fui al otorrino y me dijo que tenía una arteritis (inflamación de arterias) además de sacarme cera de los oídos y como es natural me mandó medicación. Yo me sentía con fuerzas aunque ya notaba algo raro, me molestaba la música, no disfrutaba del movimiento y sentía terribles dolores de cabeza.

A todo esto el 18 de octubre me incorporé a trabajar en Béjar (Salamanca) pensando que esto se pasaría. A las cuatro semanas me levanté un poco mareada y ya veía que los ruidos ambientales me seguían molestando y no podía soportarlo, todo ruido me asustaba. Ya me costaba mucho concentrarme y notaba que cuando había muchos estímulos no era capaz de manejarlos y además notaba que me costaba entender y comprender a la gente. Entonces me volví a dar de baja. Yo ya sospechaba de la hiperacusia pero volví al otorrino y ya me dijo que tenía RECLUTAMIENTO, similar a la hiperacusia cuya diferencia es que es un trastorno que produce fatiga auditiva. Entonces me mandó la prueba de POTENCIALES EVOCADOS, y me detectaron en el oido izquierdo una hipoacusia neurosensorial o de percepción retrococlear, es decir, que el sonido te entra de forma doble y en el oído derecho otra. La pérdida es de 15 decibeles cada una. Esto me llamó la atención y me quedé un poco desorientada, confusa, y como cualquier persona que ha hecho Educación Especial me puse a investigar por mí misma porque el médico estaba dando largas. Descubrí la enfermedad de Meniere (mareos, vertigos, acufenos, dificultades en la audición), se lo pregunté y me dijo que sí. Ya estaba en GAES haciendo tratamiento para la hiperacusia que consistió en la colocación de unos cascos a través de los cuales se transmitía sonidos puros, parecidos al agua. Entonces estaba con vértigos y mareos con nauseas aunque intentaba hacer vida normal en la medida de las posibilidades. El otorrino creía que eran del agua y me quitó la natación durante 15 días, lo pasé muy mal. Me compré unos cascos para protección del ruido y con ellos me encontraba muy bien pero iba a la clase de natación de enero a marzo y no sabía lo que estaba pasando. Me costaba procesar la información y me sentía impotente. No hacía caso a nadie ni siquiera a mi monitor de natación. He tenido la suerte de que tiene mucha paciencia y es muy comprensivo y me ha ayudado mucho. 

CÓMO ES EL DÍA A DÍA DE UNA PERSONA 
CON HIPERACUSIA 

Después de pasar toda la etapa anterior empecé a hacer vida normal comenzando por quitarme los cascos progresivamente y noté que me costaba mucho procesar la información. Empecé en casa, pero no fue fácil. En la calle me costó más quitármelos pero gracias a que me cambié de piso, al lado del gimnasio, empecé a hacerlo en calles tranquilas. En este proceso han influido mucho los consejos de mi monitor de natación que le considero mi mejor amigo. Cuando empecé a quitármelos, y terminé la terapia noté que para mí muchos días el lenguaje oral era como desconocido y decidí ir a una logopeda con quien trabajé la estructuración del lenguaje y además estaba con una psicóloga; porque este trastorno produce muchas crisis de ansiedad. Finalmente me los quité en el gimnasio, me costó un poco más porque me daban seguridad en el equilibrio, y comprobé que se podía estar sin cascos. ¡Esto era un logro! No está siendo un proceso nada fácil para mí y lo peor es que a veces te sientes incomprendida y conlleva en entornos ruidosos dificultades de comunicación con lo cual tengo que emplear estrategias como mirar a los labios de las personas para que yo pueda comprenderlas bien y debido a esta situación muchas emociones, sobre todo, negativas suelen estar presentes, sobre todo la ansiedad. Pasada esta etapa tan dura, poco a poco he ido adaptándome a la situación, aunque no está siendo nada fácil, sobre todo cuando te encuentras que tu familia te entiende muy poco y es complicado aceptar que se tiene un desarrollo normal y de pronto las capacidades cognitivas, lingüísticas y de comunicación se ven disminuidas. En septiembre del año 2011 he comenzado a trabajar de nuevo y la verdad es que ha sido duro porque he tenido que buscar otras estrategias para pensar además de ir a otro ritmo. La adaptación a los ruidos me ha costado conlleva mucha fatiga mental. Esto te produce mucha impotencia y frustración. Muchas veces tengo la sensación de que yo podría avanzar muchísimo más pero al cansarme tanto tengo que hacer caso a mi cuerpo y aceptar lo que tengo. En el colegio donde trabajo me he sentido muy comprendida y eso me ha ayudado mucho. Al principio de curso empecé muy perdida y desorientada, era como si no hubiera trabajado nunca, pero todos mis compañeros de trabajo me ayudaron mucho y eso me ayudó muchísimo. Actualmente me canso a nivel auditivo, aunque un poco menos. 

Finalmente he descubierto en el deporte, sobre todo en la natación un componente terapéutico, a través del cual estoy aprendiendo a desarrollar otros sentidos como la vista y el tacto. Me ha costado mucho su aprendizaje pero gracias a la paciencia de mi monitor y mi esfuerzo he conseguido alcanzar mis objetivos porque durante todo el proceso comentado anteriormente pierdes seguridad en ti misma pero poco a poco la estoy recuperando. Comento que en el principio del trastorno yo no quería aceptar la situación y estuve a punto de encerrarme en casa y mi respuesta era negativa ante la situación pero mi monitor me animaba mucho porque me veía muy frustrada cuando iba a las clases y él mismo me hacía ver las cosas de otra manera cuando estaba con crisis de ansiedad. Mi marido también me está ayudando además de todos mis amigos. El manejo de los ruidos ambientales ha influido mucho sobre todo en el aprendizaje a espalda, porque al no tener la vista debo apoyarme en el sentido del tacto, y todavía me sigo poniendo un poco nerviosa, pero lo estoy consiguiendo. Con la experiencia de estar pasando por todas las emociones que pasa una persona con discapacidad ahora mismo entiendo mucho mejor a mis alumnos y les comprendo mejor por lo que pasan, piensan y sienten. 

Durante el curso 2011-2012 he trabajado con alumnos hiperactivos, discapacidad intelectual, TGD (trastorno generalizado del desarrollo) y Síndrome de Asperger (trastorno que dificulta las relaciones sociales) además de discapacidad intelectual. He aprendido mucho de ellos y también me emocionaba porque además de observar mejorías en ellos, he podido ver que yo también mejoraba en todos los aspectos y yo me sentía muy comprendida por estos alumnos, con lo cual trabajábamos mucho el tema emocional más que centrarme en lengua y matemáticas. Estoy usando muchos apoyos visuales para mí.

"Cuando me lo valoraron en el Centro Base (lugar donde se valora el grado de discapacidad) no conocían lo que era y a nivel médico está muy poco investigado y no hay ningún libro escrito sobre el tema". 

Hoy día todavía me agobian un poco los bullicios, y no controlo las situaciones con mucha gente pero he aprendido a relajarme y concentrarme en un solo estímulo aunque cuando voy sola por la calle como no oigo ni percibo sonidos bajos a veces voy un poco insegura de mi misma. Tampoco puedo estar cerca de los altavoces porque me retumban y me hacen daño en el hemisferio izquierdo en el área temporal del cerebro, de ahí que la comprensión se ve afectada y a veces me cuesta controlar el tiempo. 

En este curso 2012- 2013. Empecé a trabajar bien y con ganas pero a medida que paso el tiempo noté que los ruidos me molestaban cada vez más y que me costaba prestar atención a más de un estímulo a la vez. No entendía por qué, estuve dándolo vueltas y pensando, cavilando porque llegaba a casa tan cansada y aunque me echaba la siesta seguía igual y me costaba mucho pensar que tenía que hacer al día siguiente con los alumnos. Acabé el trimestre que en España terminó el 21 de diciembre y lo único que yo necesitaba era silencio absoluto porque además el frío me sienta muy mal ya que me afecta a la cabeza al estar cansada. Pasaron las vacaciones y no me apetecía nada ir a trabajar porque anteriormente me habían dado ataques de pánico en el colegio al ver que no era capaz de abarcar a nivel cognitivo todo lo que antes de LA HIPERACUSIA, entonces me sentía mal, triste, y gracias a que yo seguía investigando, después de vacaciones, un día de los que me dio un ataque muy fuerte y casi me ven los niños me acordé que en una asociación SADAP (Asociación de discapacidad auditiva postlocutiva) se había hablado de la construcción de los edificios y entonces pensé, “y si son los techos”, estuve observándolos cuando acabé el colegio y ya conseguí darme cuenta que los techos son muy altos y entonces el eco y la reverberación me estaban perjudicando a mí misma y veía que los niños lo estaban notando, entonces la psicóloga que en ese momento me pasó pruebas dijo que mi nivel cognitivo está disminuyendo más y que por eso me estaban dando ataques tan fuertes. Entonces desde el mes de enero estoy de baja laboral y hasta que esté en condiciones. Al darme la baja yo empecé a notar que no controlaba los estímulos visuales y estoy empezando a mezclar los sentidos. También como yo seguía con la cabeza cansada he ido al neurólogo y me ha hecho pruebas pero todas han salido bien. Noto sensaciones raras como cuando voy nadando y me mandan contar las brazadas que doy o los largos entonces a mí se me aparecen los números en mi mente y están escritos en los brazos. Dicen que a eso se le llama SINESTESIA pero estoy en valoración en un centro de rehabilitación NEUROLÓGICA y me han pedido pruebas para valorarlo. Y me habían dicho que es de la enfermedad de meniere con vértigos pero tengo mis dudas porque estoy pasando una etapa un poco más ausente de lo normal y me sobrecargo mucho de forma sensorial como les pasa a muchas personas con autismo y me cuesta controlarlo, todavía me falta aprender a sobrellevarlo buscando estrategias. Además cuando me hablan muchas veces es como si mi cerebro estuviera en otro mundo y me dicen me oyes, yo les digo que sí pero en teoría mi cerebro no está prestando atención. Esto a una edad tan joven frustra porque cambia la vida, es decir, ya no puedo salir a discotecas pero tengo alternativas como es el ordenador y llevar a cabo esta investigación que es lo que me anima a seguir luchando. 

Espero que esto sirva de ayuda para muchos niños porque en un futuro ellos serán adultos como yo y deben enfrentarse con fuerza y con mucho ánimo.
Escrito por: Begoña Martín Palacios - España

9 comentarios:

Begoña Martín Palacios dijo...

Precioso.

Begoña Martín Palacios dijo...

El enlace del grupo en facebook es:

http://www.facebook.com/groups/experienciassensoriales

Felicidad dijo...

Si amiga Begoña, muchas gracias por "compartir" con nosotros tu hermosa experiencia con la "Hiperacusia".
Un abrazo desde Colombia, Marlene "Felicidad"

INMACULADA dijo...

MAGNÍFICO... NO TENGO PALABRAS PARA EXPRESAR CUÁNTO TE COMPRENDO Y CÓMO VOY VIENDO, CADA VEZ MÁS, CÓMO, A TRAVÉS DE UNA COMORBILIDAD, SE PUEDE LLEGAR A UN DIAGNÓSTICO. LA DESCRIPCIÓN DE TODO EL PROCESO ES FABULOSA, MUY DETALLADA Y PRECISA... ME HA ENCANTADO Y EMOCIONADO...
MUCHO ÁNIMO, QUERIDA BEGOÑA Y MIL GRACIAS A LOS QUE HABÉIS HECHO POSIBLE QUE LO COMPARTA CON TODOS.
INMACULADA

Ana Isabel Gonzalez dijo...

Muchas gracias Begoña por compartir con todos nosotros y nosotras tu experiencia. Nos haces partícipes de un montón de experiencias que nos ayudan a conocer más y mejor la Hiperacusia.
Te deseo mucha fuerza y ánimo. Ya sabes siempre adelante. Eres una GRAN persona. Besossss





Felicidad dijo...

Ana Isabel a ti y a todos los que nos interese estos temas... les adjunto la Página de nuestra amiga Begoña:
https://www.facebook.com/Hiperacusia

Begoña Martín dijo...

Gracias a todas por vuestros ánimos y me alegro que os sirva para un mayor conocimiento. Poco a poco conseguiremos que este trastorno se conozca más a fondo y que la sociedad se sensibilice.

Unknown dijo...

me parece muy buena como relatas tu experiencia con este trastorno del oido, yo siento la mayoria de las cosas de la hiperacusia, me molestan muchos la mayoria de los sonidos, es insoportable, estoy buscando haber quien me puede ayudar con este problema, porque el vivir diario con este problema es desesperante, vivo en medellin-colombia, si alguien sabe a donde puedo acudir, se los agradeceria mucho.

Felicidad dijo...

Hola Unknown, nuestra amiga Begoña Martín Palacios tiene un Grupo de Apoyo por facebook, puedes ingresar a el, solicitar ser "miembro" y favorecerte de todos los maravillosos artículos que se publican allí.
https://www.facebook.com/groups/hiperacusia/

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