lunes, 29 de abril de 2013

0405. Testimonios: Darío y Eneida - México - Una lucha por recuperar la audición

!Querer es poder!


Una lucha por recuperar la audición
Por: José Darío Rendón Nieblas 
México, 25 - 02 - 2013 
Dis-capacidad.com

Darío Rendón comparte con nosotros en este relato cómo ha vivido su condición de sordociego y el camino que ha recorrido junto con su hermana Eneida, en la misma condición, para que ambos recuperen la audición. De su carácter tenaz da cuenta su título profesional como maestro de Educación Especial y las batallas que ha librado para vencer los obstáculos más grandes que ha encontrado, los cuales no son físicos, sino culturales. Cabe apuntar que los hermanos Rendón habían desarrollado un método de comunicación alterativa basado en pulsaciones braille con los dedos sobre las manos. El año pasado fue operado para recibir un implante coclear y nos permite conocer en su propia voz cómo ha sido esta experiencia y lo que opina del uso de esta tecnología.

Mi nombre es José Darío Rendón Nieblas. Nací en Sinaloa en 1980 y desde 1987 vivo en Guadalajara, Jalisco.

Soy persona sordociega con implante coclear en el oído derecho. Nací ciego a causa de cataratas congénitas y la audición la fui perdiendo poco a poco por un daño cuya causa se desconoce. Se sospecha que la causa de mi sordoceguera es el síndrome de Usher, un problema genético que produce un deterioro de la retina llamado "retinitis pigmentosa" acompañado de sordera de nacimiento o de pérdida auditiva progresiva, pero no me han hecho pruebas para detectar la retinitis, que puede presentarse o no con cataratas.

Tenía 9 años de edad cuando comencé a usar un audífono auxiliar en el oído izquierdo, luego de que se me detectara una pérdida auditiva ligera en el mismo. Tres años después fue necesario reemplazar ese audífono por otro de mayor potencia, y aproximadamente un año después comencé a usar audífono también en el oído derecho.

A los 19 años, en agosto del año 2000, comencé a escuchar voces dentro de mis oídos; las escuchaba aunque me quitara los audífonos. Desde niño había tenido ruiditos en mis oídos, como de pitidos y timbridos, pero ahora se trataba de voces que al principio creí reales; luego me adapté a ellas con ayuda de una psicóloga. Mi hermana Eneida, que también perdió la audición poco a poco pero más pronto que yo y ya tiene implante coclear, dice que ella también oyó voces algunas cuantas veces, pero que más bien oía puro ruido típico de los oídos.

Cuando empecé a escuchar las voces todavía entendía cuando me hablaban, pero ya me era muy difícil entender lo que se decía a mi alrededor cuando la gente no se dirigía directamente a mí. A partir de ese momento dejé de entenderle a la radio, a la televisión y al teléfono. Por algunos años más fui capaz de entender todavía cuando la gente se dirigía a mí, pero poco a poco iba teniendo cada vez más dificultad para entender las palabras, la gente tenía que repetirme cada vez más veces lo que me decía y yo trataba de ayudarme poniendo una mano en la garganta de quien me hablara. También podía todavía identificar sonidos del ambiente, aunque a veces los confundía.

Pero en julio de 2005 perdí totalmente la capacidad de oír con audífonos por el oído izquierdo, y la tarde del 21 de enero de 2008 perdí también esta capacidad en el oído derecho. Ya no podía escuchar absolutamente nada con ningún audífono.

Eneida, yo y los amigos

Mi hermana había perdido la capacidad de escuchar con audífonos desde diciembre de 1997. Desde ese momento ella captaba sonidos cuando se ponía los audífonos, pero no podía descifrarlos. Poco más de medio año después la Directora del Instituto de Capacitación del Niño Ciego y Sordo, de Guadalajara, nos había dicho que mi hermana podía volver a escuchar con una cirugía llamada "implante coclear", que costaba 25 mil dólares y que nos ayudaría a conseguirlo. Mi mamá y después también mi hermana buscaron ayuda también por cuenta propia. Pero no fue sino hasta el año 2007 cuando encontraron no sólo doctores hacia quienes sintieron confianza, sino también un empresario que ofreció pagar la mitad de los gastos: don Roberto Garza, mexicano propietario de la empresa de tarjetas telefónicas Cartel en Estados Unidos. Entonces en Estados Unidos se hizo publicidad en algunos supermercados y en el programa de radio "Vida Independiente" de nuestro amigo Horacio Esparza, mientras que en México lo hicimos entre nuestros familiares y amigos, en Internet y con reparto de volantes. Se abrió una cuenta de banco por separado en ambos países.

Después de seis meses nuestros amigos de Estados Unidos avisaron que ya se tenía el dinero para el implante. Había habido cooperación por parte de muchas personas, pero no se había alcanzado la mitad del dinero necesario; el señor Garza tuvo la gran generosidad de invertir más. El 6 de marzo de 2008 mi hermana fue operada del oído derecho en el Hospital Puerta de Hierro, de Zapopan, Jalisco, por el cirujano español Agustín del Cañizo y el cirujano mexicano Luis Enrique Aramburo. La operación fracasó porque el oído de mi hermana no era adecuado para introducir el implante que querían ponerle: un aparato de marca Advanced Bionics fabricado en Estados Unidos. Pero no nos desanimamos, ya que el doctor Del Cañizo, inmediatamente después de desocuparse con mi hermana, habló con mi mamá y le explicó que en Europa había una empresa austriaca llamada Med-El (Medical Electronics) que fabricaba implantes adecuados al oído de mi hermana. Eneida recibió con dolor la noticia de que no se le había podido hacer el implante, pero aceptó el reto de someterse a una nueva cirugía en el oído izquierdo.

Esta segunda cirugía se realizó el 29 de octubre de ese mismo año y fue un éxito, y el 3 de diciembre, día en que le activaron su implante, se cumplía por fin el sueño de mi hermana de volver a escuchar. Después siguió una terapia de rehabilitación, la cual terminó en marzo de 2010.


Una vez que mi hermana tuvo su implante, comenzamos a conseguir fondos para el mío. Con el dinero recabado en Estados Unidos se había pagado el implante y la hospitalización de mi hermana, mientras que con el obtenido en México (apenas unos 50 mil pesos) se pagaron exámenes previos al implante tanto míos como de mi hermana (audiometrías, potenciales evocatorios, resonancias magnéticas y tomografías para comprobar que éramos aptos para implante coclear), vacunas y pastillas. También con ese dinero pagamos un año de terapia auditivo-verbal previa al implante coclear, pues mi hermana y yo entramos al Instituto de Educación Auditivo-Verbal, de Zapopan, en abril del 2008 y en el primer año de estar ahí sólo se obtuvo beca para uno de los dos.

Mi turno

Había 17 mil pesos ahorrados cuando empezamos a conseguir el dinero para mi implante. Tuvimos que conseguirlo de manera diferente. Don Roberto Garza dijo que habían bajado las ventas en su negocio y que entonces no podía ayudarme de la misma manera como ayudó a mi hermana. Lo que hizo fue mandar a hacer pulseras de caucho, una parte de las cuales se vendió en Estados Unidos y otra en México. También vendimos pulseras de listón, una de las cuales eran de las que aún quedaban de una venta para una niña a la que recién se le había hecho un implante coclear. Otras fueron mandadas a hacer con parte del dinero ahorrado. Más adelante una amiga donó pulseras de hilo con bolitas, rosarios y piedritas con figuras pintadas. También nuestro amigo Horacio Esparza, quien también es director ejecutivo del Centro de Vida Independiente Progreso, del estado de Illinois (Estados Unidos), nos donó discos compactos con reflexiones grabadas con su propia voz, así como también algunos materiales de escritura Braille, todo para venderlo en favor de mi implante. También recibimos dinero donado voluntariamente. 

Empezamos vendiendo entre nuestros conocidos, y ellos, a su vez, nos ayudaban a vender entre sus conocidos. Después empezamos a pedir cooperación en algunos medios de comunicación masiva y cuando podíamos también salíamos a vender a la calle, a algunos tianguis, a las afueras de algunos templos y a algunos congresos internacionales realizados en Guadalajara. En estos últimos algunas veces hicimos rifas.

El 6 de agosto de 2009 hubo que restar 11 mil 800 pesos al ahorro para mi implante porque me sometí a una cirugía en la nariz. El doctor Luis Enrique Aramburo me había detectado sinusitis crónica y el tabique de la nariz desviado, y había dicho que era mejor arreglar ese problema antes de operarme del oído. En efecto esto fue mejor, ya que durante el tiempo de recuperación después del implante coclear tuve prohibido sonarme la nariz.

El 16 de diciembre de 2009 se inauguró el Programa Caracol "Jalisco te escucha para que escuches", a través del cual el Gobierno de Jalisco paga implantes cocleares a niños de 0 a 12 años. Mi mamá, mi hermana y yo estuvimos en la inauguración de este programa. Al final del evento mi hermana habló con el Gobernador de Jalisco, Emilio González Márquez, quien nos prometió ayuda pero nunca nos cumplió. Lo único que pudo hacer a mi favor la Directora del Programa Caracol un año después fue conseguir que la madre de una niña con implante coclear nos ayudara a realizar una rifa, la cual se hizo en 2011.

A principios de 2012 había unos ciento ochenta y un mil pesos ahorrados, y yo estimaba que no tendría mi implante coclear sino hasta el 2014. Sin embargo, en marzo alguien donó la cantidad de dinero que faltaba. Pero para obtener esta cantidad fue necesario primero conseguir que la empresa Med-El diera un precio fijo e informara las condiciones para que éste no se estuviera moviendo, pues el cambio de precios nos dificultaba dar números exactos cuando la gente nos preguntaba cuánto costaba el implante y cuánto nos faltaba de dinero. Una vez conseguido el dinero y amarrado el precio, el doctor Aramburo me mandó a realizarme nuevamente la resonancia magnética y la tomografía, pues las del 2008 ya eran antiguas y era necesario saber cómo estaban ahora mis oídos.

Y por fin el 6 de julio de 2012 fui operado del oído derecho por los mismos doctores que operaron a mi hermana.

Fue complicado hacerme el implante. Normalmente esta cirugía dura tres horas, pero en mi caso se necesitaron seis. Se temía que yo tuviera en mi oído la misma estructura que mi hermana; por eso consideramos que el implante que tenían que ponerme debía ser de la empresa Med-El. Pero mi oído no es como el de mi hermana. Mi hermana tiene el conducto coclear osificado, es decir, cerrado por hueso, y por dentro el conducto está relleno de tejido conjuntivo, el cual no se debe quitar para introducir el implante porque luego éste no sirve. Esta estructura no fue visible en los estudios radiológicos hechos a mi hermana, sino hasta que se le intentó hacer el implante por primera vez. En cuanto a mi oído, lo que yo tengo es una hipoplasia coclear: mi cóclea es más corta de lo normal. Fue necesario raspar mucho mi hueso temporal (el hueso que cubre el oído interno) y utilizar al máximo de su capacidad el instrumento con el que se protege el nervio facial, pero finalmente se logró hacer el implante.

Durante cinco meses experimenté una parálisis del lado derecho de mi cara. Esta parálisis se me quitó poco a poco con unos ejercicios que me indicó el doctor Luis Enrique y no fue un obstáculo para que el 27 de agosto se me activara el implante coclear y comenzara a escuchar.

También me salieron unos granitos rojos en la zona de la operación después de que la piel cicatrizó. El audiólogo que me activó el implante dijo que tal vez se debían a que algunos cabellos se me pegaron al empezar a salir (me pelaron el coco antes de operarme). El 4 de septiembre el doctor Aramburo vio los granitos y dijo que me llevaran con un dermatólogo. El día 6 del mismo mes me llevaron con una dermatóloga, quien dijo que se me había activado una bacteria posiblemente debido a la operación, pero que no era grave. Me recetó antibióticos por veinticuatro días y me dio a probar dos champuses, así como también me recetó dos pomadas para la resequedad de mi piel.

Los granitos desaparecieron, pero unas dos semanas después de terminarme los antibióticos y de estar probando el segundo champú, volvieron a salir, esta vez también en otros puntos de la cabeza y no sólo en la zona de la operación; así que en octubre volvimos con la dermatóloga. La dermatóloga dijo entonces que mi piel había quedado delicada y que debía usar siempre el primero de los dos champuses, y me recetó una pomada para la comezón por tres semanas y antibióticos por veinte días. De nuevo los granitos desaparecieron, pero después del tratamiento volvieron a salir; así que el 12 de noviembre mi mamá me llevó con un doctor de Farmacias Guadalajara, quien dijo que con los antibióticos estaba matando una bacteria de la piel pero no un hongo invasor, y me recetó tomar unas pastillas Ketoconasol y ponerme una pomada del mismo nombre durante sesenta días. En enero terminó este tratamiento y los granitos no han vuelto a salir, por lo que concluyo que mi piel no quedó más delicada, sino que tuve un problema, tal vez una infección adquirida en el mes en que me operaron porque en ese tiempo debía traer las defensas bajas para prevenir que mi cuerpo rechazara el implante, pero era un problema o infección que no podía quitarse con antibióticos. El champú que me recomendó la dermatóloga me ha servido para la caspa, pero lo uso alternado con otros porque es muy caro.



Activando el implante coclear

El implante coclear es un aparato formado por una parte interna y una externa. La parte interna es la que se implanta en la parte del oído llamada oído interno, en una estructura llamada cóclea, laberinto o caracol; consiste en un conjunto de pequeñas piezas llamadas electrodos, una antena y un imán. La parte externa consta de un micrófono, un procesador, una antena y un imán. La antena y el imán están en una sola pieza que se adhiere a la cabeza a unos cuatro centímetros de la oreja y está conectada al procesador con un cable. Algunos procesadores se colocan en la parte de arriba de la oreja, otros en el bolsillo, en el cinturón, en el cuello o en una pulsera, según cada modelo. El micrófono puede estar en la pieza que contiene al procesador o en la de la antena, según cada modelo. En el que yo uso, que es modelo Opus2, el procesador va arriba de la oreja y el micrófono está en la misma pieza. El aparato externo recibe y procesa los sonidos y los envía al aparato interno, el cual estimula la cóclea. El aparato externo no se implanta, sino que se pone y se quita como los audífonos auxiliares; debe quitarse para dormir y para bañar. También existe variedad de modelos de aparatos internos; el mío es Sonatati y consta de veinticuatro electrodos dispuestos en doce pares. A cada par de electrodos le corresponde un canal o tono. No todas las personas con implante coclear pueden usar todos los electrodos; yo sólo puedo usar siete pares y es probable que más adelante pueda usar un octavo par.

El implante coclear puede activarse un mes después de la cirugía, cuando la abertura de la piel haya cicatrizado; pero el doctor Luis Enrique indicó que esperáramos más tiempo por si tenía yo todavía alguna parte delicada debido a lo difícil que fue operarme. Por eso esperamos hasta el 27 de agosto.

La activación de mi implante se realizó en el consultorio del doctor Luis Enrique y estuvo a cargo del audiólogo Octavio del Moral, quien vino de la ciudad de México y ha sido uno de los audiólogos que han reprogramado el implante de mi hermana.

Activar un implante coclear no es sólo encenderlo; primero hay que programarlo (o mapearlo o calibrarlo, como se dice también). En el caso de los bebés y de las niñas y los niños que aún no tienen una forma completa de comunicación, el audiólogo programa el implante de acuerdo a ciertos estándares, luego lo enciende y hace sonidos, y si el niño reacciona a estos sonidos -por ejemplo con un movimiento de cabeza o con una expresión de sorpresa-, significa que los oye, aunque al principio no sepa qué es lo que está oyendo. En el caso de las personas adultas, que no deben ser sordas de nacimiento porque entonces no son candidatas a implante coclear, el audiólogo hace sonar cada par de electrodos de a uno por uno para que el adulto diga si los escucha, cómo los escucha y si le molestan, y una vez ajustado el volumen de cada tono, se enciende el micrófono y se le empieza a hablar al paciente para saber si percibe sonidos. La programación se realiza con una computadora a la que se conecta el aparato externo. Una vez hechos los ajustes, el programa que resulta se guarda en el procesador del implante.

Cuando el doctor Del Moral hizo sonar cada par de electrodos, los sonidos fueron claros para mí y simplemente fui diciendo "Sí" cada vez que escuchaba un tono. No me molestó ninguno.

Los electrodos se escuchan de forma parecida al pitido que emiten algunos teléfonos inalámbricos de casa al oprimir un botón, pero en los electrodos cada tono es más agudo o más grave que los demás; digamos que en conjunto forman una escala.

Después de que me hizo escuchar los electrodos, el doctor Del Moral encendió el micrófono y me habló. No le entendí nada. Al principio el implante se escucha raro y generalmente los pacientes no entienden nada o entienden muy poco. Cuando oí la voz del doctor Octavio (mi hermana me dijo escribiéndome en la mano que era él quien me estaba hablando), me pareció como si él estuviera dentro de un recipiente de vidrio, según había escuchado yo en un cuento en un audiocaset y en la radionovela "Kalimán" cuando era niño. Le dije al doctor que sí lo oía pero muy raro y que no le entendía nada. El doctor le subió un poco al volumen y seguí sin entenderle. "¿Cómo se escucha?", me preguntó el doctor a través de mi hermana. "Como que hace: riiin", respondí yo, porque ese sonido parecía oírse cada vez que el doctor hablaba y se me hizo más fácil decir eso que decir que parecía que él estaba dentro de una botella. "¿Pero no te molesta?", preguntó el doctor. "No", respondí yo. "Entonces así lo vamos a dejar". "¿Cuántos electrodos son?... ¿Cuántos están funcionando?" "Catorce". "¿Siete pares?" "Sí". Fue hasta ese momento que supe este detalle y me sentí preocupado.

Del ruido chistoso al “te quiero”

Luego le pregunté al doctor por qué no me había hecho comparar el volumen de cada tono para saber si estaban al mismo nivel, como lo hizo el audiólogo español José Manuel Gorospe cuando programó el implante de mi hermana. Entonces el doctor Octavio apagó el micrófono y me hizo comparar el volumen de cada tono, y una vez que estuvieron al mismo nivel, volvió a encender el micrófono y me pareció seguir oyéndolo igual. Entonces me dijo, a través de mi hermana, que iba a cambiar el sonido. Lo hizo y luego me preguntó cómo escuchaba. "Chistoso", respondí. "¿Cómo?", me preguntó. Mientras pensaba mi respuesta, me pareció que mi hermana hacía "Iiih" con la boca y me empecé a reír. Entonces todas las personas presentes (el doctor, su esposa, mi hermana, mi mamá y nuestra amiga Gloria Pérez) soltaron también la risa y yo me reí más fuerte, tanto, que dicen que mi carcajada llegó a oídos de la secretaria del doctor Aramburo, que estaba en la recepción del consultorio. Luego dije: "¡Se oye chistoso!" "¿Cómo se oye?", insistió el doctor. "Como ardillitas", respondí yo, pues ese sonido chistoso se parecía al de los cantantes del grupo musical infantil "Las Ardillitas". Dice mi hermana que mi mamá y Gloria "casi comenzaron a llorar" y que ella sentía "un nudo en la garganta que no podía deshacerse" porque tenía que seguir escribiendo en mi mano (Eneida Guadalupe Rendón Nieblas en el Boletín Informativo de la Federación Latinoamericana de Sordos, número 31, julio-agosto de 2012, artículo "Darío puede escuchar").


Con este programa quedamos satisfechos y el doctor Octavio procedió a guardarlo y a colocarme el procesador en la oreja. Luego le explicó a mi hermana el uso de los botones que por el momento debía usar yo, para que después ella me explicara a mí, pues ella trae procesador modelo Opus1 y en éste la disposición de los botones no es la misma. Mi aparato tiene un botón en el portapilas, que va junto al procesador, y quince en un control remoto. Por el momento sólo debía usar el de encendido y apagado, que es el que está en el portapilas, y los dos botones del volumen.

Salimos del consultorio, fuimos un momento a la capilla del Hospital Puerta de Hierro y luego pasamos al estacionamiento para subir al auto de Gloria. Antes de subirnos al carro, mi mamá me habló: "Darío". Yo capté y pude repetir: "Darío". "Te quiero", continuó mi mamá. "Yo también te quiero", le respondí.

Mientras íbamos en el coche pasó una moto, y unos segundos después de que ésta se dejó de escuchar, me animé a preguntar que si había pasado una moto y me dijeron que sí.

Durante ese día logré entender algunas otras frases cortas. Parecía que iba más rápido que mi hermana porque ella el primer día de oír con su implante sólo había logrado entender algunas palabras pero no frases. Pero dos semanas después, si bien avanzaba en la identificación de sonidos, todavía me era muy difícil sostener una conversación, lo cual mi hermana ya podía hacer con mi mamá y conmigo a las dos semanas de la activación de su implante. Además, casi un mes después de la activación de su implante mi hermana empezó a entenderle a la radio, lo cual yo apenas estoy pudiendo, si bien desde los primeros días con implante he podido saber cuándo hay música y cuándo hablan en la radio y en la televisión.

Volví al Instituto de Educación Auditivo-Verbal el 5 de septiembre para iniciar la terapia de rehabilitación. Me habían permitido dejar de ir en julio del 2011, después de que se me corrigieron algunos errores que tenía en el habla. Actualmente sigo tomando terapias ahí una vez a la semana, con tareas para realizar en mi casa. Ya puedo sostener conversaciones y hablar por teléfono. Ahora estoy aprendiendo a entenderle a la radio y a la tele, lo cual la mayoría de las personas lo logra mucho después de traer el implante coclear, dice un audiólogo español. El doctor Aramburo le ha dicho a mi mamá que recuerde que sólo tengo funcionando siete pares de electrodos, que había que tenerme paciencia y que la terapia no es una vez a la semana, sino que debe ser parte de nuestra vida diaria. Así hemos procurado hacerlo. Y así, por ejemplo, fueron mi mamá y mi hermana quienes me estimularon para contestar el teléfono, pues yo al principio no le hacía caso ni cuando aprendí a reconocer el timbre porque pensaba: "Al cabo no me hablan a mí".

En este proceso de rehabilitación, además de la terapia también se requiere reprogramar el implante coclear cada uno o dos meses durante aproximadamente un año, hasta que se alcance una audición aceptable. Yo estoy todavía en tiempo de estas reprogramaciones. En octubre me reprogramó el implante el doctor Roberto Rodríguez, de Guadalajara, y me enseñó a usar los botones para cambiar de programa, pues me puso tres programas que debía cambiar como mínimo cada tres semanas. En diciembre vino el doctor Octavio y me reprogramó el implante, y también me explicó para qué servían los demás botones que aún me faltaba conocer, pero me dijo que todavía no moviera los que aumentan y disminuyen la sensibilidad. Ya no oigo chistoso y raro como al principio; los sonidos se han ido haciendo cada vez más naturales. Además los acúfenos (los ruidos dentro del oído) casi han desaparecido en mi oído implantado.

Ha valido la pena

Después de haber luchado por recuperar la audición y luego contra los problemas habidos después de la operación, considero que ha valido la pena hacerme el implante coclear. Generalmente no hay graves problemas después de hacer un implante coclear; los míos, gracias a Dios, no fueron de los más graves, aunque podría habérseme quedado paralizada la cara si no hubiera hecho los ejercicios. Pero hay personas cuyo cuerpo ha presentado signos o síntomas de rechazo al implante, y algunas de ellas, en lugar de someterse a una nueva cirugía, han reaccionado en contra de los implantes cocleares, mientras que quienes se han vuelto a operar ahora pueden disfrutar de este aparato. No quiero decir con esto que no exista la posibilidad de fracaso completo al hacer un implante coclear, sino que no es una cirugía de alto riesgo y que generalmente vale la pena. Con el implante coclear se facilita la comunicación, pues la comunicación por oído es más rápida que a través de un método alternativo de comunicación. La lengua de señas es la excepción al menos para las personas sordas que sí ven, pero la lengua de señas no todo mundo la conoce y entonces se requiere de una persona intérprete, lo cual no es necesario al usar un implante coclear.

Además, con la lengua de señas no se puede hablar por teléfono, excepto si ambos teléfonos cuentan con cámara y pantalla y si la persona sorda habla con alguien que sepa lengua de señas, o bien si se hace la llamada con ayuda de una persona intérprete. No es que yo esté en contra de la lengua de señas y los demás métodos alternativos de comunicación, sino que trato de valorar justamente cada forma de comunicación. El implante coclear también tiene algunas limitaciones; por ejemplo, en un salón de conferencias una persona con implante coclear no siempre escucha bien desde cualquier lugar y entonces tiene que sentarse en un lugar adecuado. Además, debido al alto costo del implante, no todas las personas que lo necesitan se hacen operar de los dos oídos, sino sólo de uno, lo cual dificulta distinguir de dónde vienen los sonidos, y esto, a su vez, representa un obstáculo para que las personas sordociegas puedan andar solas en la calle en la mayoría de los países.

Yo, que tengo estudios profesionales de Educación Especial y que estoy a favor de la igualdad de derechos entre personas con y sin discapacidad, no desprecio a quienes no pueden hacerse un implante coclear ni tienen ningún otro remedio para escuchar a través de los oídos, y también respeto a quienes son candidatos a implante coclear pero voluntariamente no quieren hacérselo. Estas personas deben tener los medios y métodos alternativos que les favorezcan la comunicación. Pero así como valoro los avances científicos y tecnológicos para compensar las discapacidades, también valoro los avances para disminuirlas o eliminarlas. Así que, cuando supe que era candidato a implante coclear decidí hacérmelo, no por no querer ser una persona con sordoceguera total, sino por considerar que daría cargas innecesarias a otras personas al pedirles ayuda para la comunicación, es decir, que si yo podía escuchar con un implante coclear, no era justo que en vez de hacerme el implante decidiera seguir molestando a los demás para mis necesidades de comunicación, con la dependencia que realmente esto implica.

Muchas gracias a las personas que me han ayudado. Que Dios las bendiga.

3 comentarios:

Paloma dijo...

Mil gracias, Marlene querida por compartir esta historia de fe, esperanza, valor y fortaleza.
Hace tiempo tuve la fortuna de intercambiar unos correos y casi a punto estuvimos de conocernos Eneída y yo, me alegra mucho saber que ha sido posible el implante de Darío.
Un abrazo fuerte para todos.

Felicidad dijo...

Paloma, gracias por tu "comentario".
Esta hermosa historia la titulé "Querer es poder", que hermoso testimonio la de estos dos hermanos de tu hermoso país México.
Espero mucha gente lo lea, me deja sin palabras!!!

Olivia dijo...

Qué historia bonita y qué bien contada! Es un testimonio de superacíón muy emocionante. Muchas gracias por compartirlo! Besos

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