martes, 19 de abril de 2016

0708. Testimonio: Esta es la historia de Mireya - Escrita por su papá Mitxel Hernando Ortega - España



Esta es la historia de Mireya, resumida para que sea fácil de leer y que os podáis imaginar lo que ha pasado en sus apenas 9 años de vida (todavía le quedan unos meses para cumplirlos)....

Mireya nació prematura, según nuestras cuentas, pero según los médicos del Hospital de Cruces, nació dentro de los límites a las 36 semanas, mientras que según las nuestras, serían 32 semanas.

Nació muy pequeñita, apenas 2,260 kg y con la cabeza muy pequeña, pero al ser “prematura” no llamó la atención de nadie. Aunque con el tiempo vimos que en el embarazo se dieron varias circunstancias que a alguien le debería de haber hecho sospechar de una infección por CMVc (CitoMegaloVirus Congénito), cosa que no ocurrió.

Mireya era un niña que llevaba un desarrollo normal hasta que, de repente, en una revisión rutinaria, vieron que su perímetro craneal no había sufrido cambios entre una y otra revisión, con lo que se nos derivó a NeuroPediatría del Hospital de Cruces. Allí nos empezaron a mirar y se quedó en hacer una resonancia más adelante puesto que era muy pequeña para hacérsela y entonces mejor esperar unos meses.

Ante esa información, ya me dirás qué padres se quedan “tranquilos”, así que por medio de amigos y familiares conseguimos, en Mayo, una cita en el Hospital Universitario de Navarra y allí fue donde, con un simple plástico de un caramelo, el Neuropediatra empezó a sospechar del problema de la sordera.

Se le hicieron más pruebas, además de la Resonancia que habíamos solicitado, como pueden ser audiometrías, potenciales evocados, escáner, etc., etc…. De allí salimos ya con el diagnóstico “Hipoacusia Bilateral Profunda”. Teníamos una hija SORDA.

Al regresar a Bilbao, se repitieron las pruebas y no hicieron más que confirmar el primer diagnóstico. A partir de ahí, fue una carrera contrarreloj para poder hacer todas las pruebas necesarias cuanto antes, para poder operar a Mireya y colocarle su primer Implante Coclear, ya que en el País Vasco, por aquella época, “oír por los 2 oídos lo consideraban un lujo”.

En Septiembre, conseguimos operarla en Barcelona, que fue donde nos enviaron desde el Dpto. de Sanidad del Gobierno Vasco. Los gastos corrían de nuestra cuenta, aunque luego nos “reintegrarían parte de los mismos” (apenas un 30% de los más de 1500euros que costó la estancia, dietas y viaje para la operación).

A partir de ahí, al cabo de 1 mes, otro viaje de 5 días a Barcelona para “abrir canales” (activar el implante). A los 3 meses, otra vez a Barcelona para la regulación de los programas. A los 6 meses, a repetir visita. Y otra vez, al cabo de 1 año. Todos estos viajes ya eran más económicos, puesto que eran de sólo 3 días y, aunque también reintegraban parte de los gastos, el desembolso económico era importante y la economía familiar, lo notaba. Además de los consiguientes trastornos: pérdida de días de clase de la cría, días de vacaciones de los padres para poder viajar, etc, etc.

El progreso de la cría, auditivamente, era estupendo, pero en 1 años y medio, tuvimos varios problemas con el procesador externo y en ese periodo de tiempo, tuvimos 5 procesadores distintos.

Eran fallos internos, que nunca nadie nos ha explicado ni el problema ni el qué lo causaba, pero el hecho era que esas veces, nuestra hija se quedaba varios días sin oír puesto que teníamos que dejar el procesador estropeado en la tienda que gestiona la marca de nuestro implante y al cabo de 3 o 4 días, nos traían otro distinto “reparado”. Todos estos cambios, suponían tener que andar avisando al seguro del procesador del cambio realizado para dar el nuevo número de serie ya que corríamos el riesgo de que, en caso de algún problema, no se hicieran cargo de la reparación. Este seguro cuesta, por cada procesador 200euros/año. En el caso de tener 2 implantes, te hacen un pequeño descuento en el 2º, aunque viene a rondar unos 360euros/año por los 2.

Aparte de esas 5 veces, una de las veces tuvimos un problema con el procesador (mala reprogramación por parte de la distribuidora) y antes de tener que dejar otra vez a nuestra hija sin oír durante 3 o 4 días, decidí coger un avión y acudir a Barcelona, a la Clínica donde le hacían las revisiones. Mi hija “sólo” estuvo unas 18 horas sin oír, porque salí a las 7 de la mañana y cogía el avión de vuelta a las 17:00 horas, así que consideré el dinero que me había gastado (vuelo+comida) como dinero bien invertido, con tal de no dejar a mi hija sin oír durante esos días.

Cada vez que mi hija se quedaba sin oír, tenía que dejar de acudir a clase, puesto que no había nadie preparado para atender sus demandas con la poca LSE que conocía por aquel entonces. Tenía pesadillas, estaba más irritable y teníamos que quitarle el procesador de juguete al muñeco de la marca del implante, porque se lo ponía en la oreja, porque ella QUERÍA OÍR en todo momento.

La mejoría de nuestra hija, y el no querer que pase más días sin tener que oír, nos llevó a plantearnos la posibilidad de colocarle ese 2º implante que la Sanidad pública consideraba “un lujo”. La verdad es que no me extraña que lo consideren así, porque a nosotros, de nuestro bolsillo, nos costó más de 34000 euros. Los casi 27000 euros del implante, el alquiler del quirófano, la estancia en la Clínica de apenas 1 día y los honorarios del Cirujano, llegaban a esa suma. Aquí no cuento el dinero de nuestra estancia en Barcelona durante 1semana.

Nos consideramos unos afortunados porque, tras mirar en bancos, preguntar a la familia, etc…. Conseguimos que los abuelos pagaran esa cantidad y lo hicieron a “fondo perdido”. Pero cuántas familias hay que no tienen la suerte que hemos tenido nosotros?.

A fecha de hoy, Mireya es una niña feliz con sus 2 implantes Cocleares, le gusta escuchar, le gusta oírnos hablar, le gusta cuando le decimos que la queremos, le gusta bailar cuando escucha música. Pero NO le gusta cuando se queda sin pilas, NO le gusta cuando se estropea el procesador, el cable, la bobina, el portapilas, etc. (toco madera, porque llevamos una temporada muy buena)

Desde Septiembre de 2009, que le pusimos el primer implante, hasta hoy no he echado cuentas de cuánto dinero nos hemos podido gastar en pilas, accesorios, baterías, mando, cables, etc….. pero, por encima, podríamos estar hablando de más de 5000euros.

Ahora las revisiones ya no son en Barcelona, son en el Hospital de Donostia, con lo que el trastorno es menor. Sólo tenemos que perder un día de colegio, gastar 1 día de vacaciones, pero el costo de tener que ir a Donostia (gasoil, autopista y comida) no lo cubren porque “estamos en la misma Comunidad Autónoma”.

Nuestros hijos, necesitan sus implantes cocleares para poder oír, pero queremos que nos oigan reír, que nos oigan cuando jugamos felices con ellos.

No queremos que nos oigan cuando lloramos porque no tenemos dinero para comprar el cable que le hace falta, las pilas que no puedes comprar (aproximadamente unos 5euros cada 2 días).

A todo esto que acabo de compartir con vosotros, sumarle las sesiones semanales de Logopeda, Psicomotricidad, las eventuales a médicos especialistas....

Su vida no es como la un niño sin problemas, su vida estará siempre supeditada a las actividades que su Discapacidad Auditiva le permita hacer, a su agenda de visitas médicas, etc, etc....

Pero aún así, estamos contentos, sabéis por que??? Porque la vemos FELIZ y SONREIR siempre que nos mira.

Mitxel Hernando Ortega - España

Felicidad responde:

Estimado amigo, tu historia es muy similar a la de tantas famlias en el mundo donde alguno de sus integrantes ha sido tocado por la hipoacusia y se han podido beneficiar del implante coclear. Nuestra lucha colectiva es lo que dice este cartel.....
 

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