lunes, 13 de junio de 2016

0722. Reflexión: Los retos de vivir con una enfermedad invisible

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Los retos de vivir con una enfermedad invisible
Esas afecciones que no se ven a simple vista y que muchos no entienden
http://www.elnuevodia.com/

Hay impedimentos, físicos o mentales, que son más obvios que otros. Sobre todo, cuando una persona usa una silla de ruedas o bastón, está ciego o se puede ver a simple vista que padece de sus facultades mentales.

Pero cuando una persona sufre de una enfermedad “que no se ve”, esa que es invisible para la mayoría de los que están a su alrededor, muchos pacientes se enfrentan a retos muy particulares. Tanto en su área de trabajo, como en sus comunidades y hasta en el seno familiar.

“¡Pero si tú luces muy bien!” “Es que se hace la enferma...” “Lo hace para que le tengan pena. Está en plan de víctima”. “Quiere llamar la atención”. “Tan lozana y saludable que se ve y se estaciona en el área de impedidos. Quiere que le den un trato especial…”

Son solo algunas de las aseveraciones con las que muchos pacientes de este tipo de enfermedades -desde lupus, fatiga crónica, osteoporosis o fibromialgia, hasta trastorno bipolar o diabetes, entre otras- tienen que lidiar a diario. Y aunque la severidad de cada afección varía, así como el impedimento para hacer ciertas cosas, el estigma está tan presente que muchos prefieren no hablar sobre lo que les aqueja.

Y es que, en términos generales, la gente hace este tipo de afirmaciones “totalmente infundadas y de poca compasión” porque cree que “estar enfermo se tiene que notar”, señala la psicóloga clínica Thalía Cuadrado, aunque resalta que la mayoría de las veces este tipo de comentarios se hace por ignorancia.

No obstante, está de acuerdo en que son palabras que afectan aún más el estado emocional de la persona que padece una de esas enfermedades “invisibles”. Especialmente vulnerables son los pacientes más jóvenes o las personas con una autoestima que no esté muy fortalecida, agrega la psicóloga.

Más aún si es en el mismo seno de la familia donde se hacen reproches, señala la reumatóloga Noemí Varela Rosario. “A veces ven bien a la persona y creen que están usando la enfermedad para evitar cumplir con sus obligaciones”, agrega la también presidenta de la Fundación de Enfermedades Reumáticas (FER).

Sorprendentemente, más de 125 millones de personas en Estados Unidos tienen por lo menos una enfermedad crónica invisible y cerca de la mitad tiene más de una, según publica la Invisible Disabilities Association (IDA) una organización sin fines de lucro que fomenta, educa y conecta a personas alrededor del mundo que tienen una condición “invisible”, dolor crónico o discapacidad.

“Las personas que luchan contra diversas condiciones debilitantes -que van de leves a severas-, a menudo escuchan comentarios como ‘no luces enfermo’ o ‘te ves muy bien’ porque generalmente las personas no pueden ver su fatiga, trastornos cognitivos o mentales o el dolor que les afecta. Por eso, muchas personas no creen que los síntomas sean reales o piensan que la persona debe ser perezosa o que exagera sus síntomas”, señalan en su página http://invisibledisabilities.org. Agregan que no intentan proveer información vasta o detallada de cada diagnóstico, pero buscan concienciar sobre condiciones debilitantes o incomprendidas a través de publicaciones y de recursos profesionales.

El efecto de juzgar

En ese sentido, la doctora Varela coincide en que el problema número uno es la falta de conocimiento o las ideas preconcebidas que tiene la gente sobre las enfermedades.

Por ejemplo, expone el caso real de una joven universitaria de 20 años, paciente de lupus, a la que se le recomendó no exponerse al sol debido a que esto puede exacerbar la enfermedad. (El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica en la que el sistema inmunológico produce anticuerpos que atacan diferentes órganos, como los huesos, piel, riñones, corazón, cerebro y sistema nervioso, entre otros. Se considera que el sol puede activar la enfermedad).

“Todos los días usaba una sombrilla -que ella compró de colores brillantes como joven al fin- para caminar desde el estacionamiento a su facultad. Pero un compañero le tomó una foto sin que ella se diera cuenta, la puso en las redes sociales con un comentario en el que la tildaba de ridícula y de querer llamar la atención. La gente empezó a compartirla y a añadir más comentarios negativos. Hasta que alguien la puso sobre aviso de lo que estaba pasando y ella tuvo ir hasta la administración para obligar a que el joven quitara la foto”, cuenta la reumatóloga .

“Fue víctima de ‘bullying’ (acoso). La joven se sintió expuesta y se vio en la necesidad de dar explicaciones. Es una situación difícil para muchos pacientes jóvenes porque a ellos no les gusta sentirse señalados como que tienen una enfermedad. A veces también tienen temor de ser juzgados como no aptos”, explica Varela, tras agregar que la situación significó un trauma para la joven que hasta le ocasionó depresión y mucha angustia.

Es una situación que Ana L., quien pidió usar un seudónimo, conoce muy bien desde los 19 años cuando también fue diagnosticada con lupus. En su caso, tuvo problemas con los huesos y desde los 38 años tiene prótesis en ambas caderas y en un hombro. Además de una rodilla. Pero eso no ha impedido que sea una persona productiva con un trabajo estable.

Sin embargo, hace unos años tuvo que pedir el permiso de estacionamiento de impedidos porque no puede caminar largos trayectos y le recomendaron que no bajara o subiera escaleras. Pero sí la exhortaron a que continuara haciendo ejercicios de bajo impacto porque eso la ayudaría mantener en mejor estado sus articulaciones y con mejor bienestar general.

“Me matriculé en un gimnasio que tenía el estacionamiento en un sótano por lo que tenía que bajar y subir escaleras, así que usaba el que estaba en el primer piso, que era para impedidos. Un día me dejaron una nota en la que decía que si me seguía estacionando allí me poncharían las cuatro gomas. También me decían que si no me daba vergüenza estacionarme en esa área con lo saludable que me veía y dibujaron una vaca”, cuenta Ana, visiblemente molesta. Para evitar mayores problemas, dice que tuvo que explicarle al guardia -que posiblemente sabía quién había puesto la nota- lo que le pasaba y que si seguía el acoso, tendría que poner una denuncia en la Policía. “Las notas se acabaron pero constantemente me topo con miradas fulminantes cuando me estaciono en esos espacios. De hecho, solo lo hago si tengo que subir o bajar escaleras en el sitio, de lo contrario me busco un estacionamiento regular para evitar posibles problemas”, agrega la mujer.

Vital la educación

Precisamente, la psicóloga clínica Thalía Cuadrado dice que este tema, como muchos otros, lo que necesita más que nada, es educar a las personas.

Pero, también, resalta la importancia de que ese paciente se prepare adecuadamente para enfrentar estas situaciones.

“Las personas que sufren de trastornos no visibles al ojo simple no tienen que andar por ahí con un letrero que explique lo que tienen. Pero les ayudaría mucho entender lo importante que es fortalecer su autoestima para comprender a personas que no son suficientemente compasivas”, recomienda la psicóloga, quien cree que junto con el tratamiento médico para la dolencia, también debe ir una modalidad de terapia psicológica que ayude a fortalecer emocionalmente a la persona.

De hecho, Cuadrado cree que, en términos generales, somos muy dados a la burla y a veces se hacen comentarios que demuestran la poca empatía que tenemos hacia nuestros semejantes. Por eso cree en la importancia de la educación como agente de cambio.

“El mismo paciente puede aprovechar para ‘tomar el toro por los cuernos’ y educar a esa persona que no entiende que, aunque se se ve saludable, usa un estacionamiento para impedidos. No es comenzar a verme como víctima. Es que voy a defenderme y en vez de llorar o molestarme, educo para que todos aquellos que compartieron la foto de la joven con la sombrilla sepan por qué la usaba y lo errados que estaban con sus comentarios”, recomienda Cuadrado, aunque también recuerda que vivimos en una sociedad en la que “cualquier cosa que no parezca que es igual a todo el mundo, siempre va a ser señalado como algo malo”.

La necesidad de conocimiento y de informarse sobre estas dolencias, así como de otras que puedan afectar a un empleado, también es muy importante para los patronos, resalta por su parte la doctora Noemí Varela.

“Tienen que educarse bien sobre limitaciones reales que pueden tener sus empleados porque los pueden poner en riesgo si no las toman en cuenta”, enfatiza la reumatóloga, aunque recalca que algunas limitaciones son percibidas, como es en los casos de fibromialgia.

Precisamente, se trata de una condición que produce un estado de hipersensibilidad y dolor muscular, que se asocia con fatiga, trastornos de sueño y problemas de memoria.

“Los pacientes se tienen que ejercitar, por lo menos una hora de ejercicios de bajo impacto diario. Eso requiere que el paciente entienda su condición y comprenda el beneficio que va a obtener. El problema es que muchos pacientes tienen dolor y, emocionalmente, eso es una carga muy grande que los deja muy cansados y muchas veces se cohíben de involucrarse en este tipo de actividades”, explica la reumatóloga, quien cree que la terapia psicológica es muy efectiva para que estos pacientes entiendan su enfermedad y la necesidad de hacer ejercicios, aunque al principio se sienta mucho dolor.

Pero más que nada, enfatiza, la persona tiene que ser asertiva y conocer sus derechos, tanto como empleado como con las personas que tratan de señalarlo. En ese sentido, acepta que vivir con una enfermedad crónica tiene varias implicaciones; desde cómo te ves, cómo te sientes y cómo te ven, hasta sentirte juzgado.

“Puede ser una persona que está tratando de mantener una vida activa y productiva y eso es admirable. En cambio hay gente que está completamente saludable y, por ejemplo, no quiere pasar el trabajo de ir a la universidad o de trabajar. Así que ese paciente debe seguir hacia adelante haciendo su vida. Tiene que sentirse apoderado, para contrarrestar cualquier situación en que lo quieran juzgar, no puede estar en actitud de víctima ni muy pasivo”, aconseja la reumatóloga.

Algunas dolencias
Lupus eritematoso sistémico
Esclerosis múltiple
Fibromialgia
Osteoporosis
Dolores crónicos
Diabetes
Fatiga crónica
Artritis
Depresión
Cáncer
Migraña
Trastorno bipolar

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