jueves, 7 de julio de 2016

0731. Testimonio: Experiencia de un paciente implantado



Experiencia de un paciente implantado
http://www.implantescocleares.com.ar/
 
Jorge, un paciente postlingual del Dr. Marcomini, de 44 años de edad, aportó su experiencia sin bacilar, ya que él nos puede hablar no solo como un paciente implantado sino además como un padre de familia.

Visto en retrospectiva, no puedo salir de mi asombro como se modificó mi audición y consecuentemente mi vida en este último año. Mi nombre es Jorge, tengo 44 años, soy paciente hipoacusico neurosensorial profundo postlingual y portador de un implante coclear en el OD desde hace un año. 

El OI lo tengo perdido del nacimiento, pero en el caso del OD empecé a tener problemas muy leves a partir de los 12 años. Lamentablemente la pérdida en dicho oído fue progresiva, lenta pero persistente. 

Como los problemas empezaron a partir de la adolescencia, desarrollé normalmente mi lenguaje.

No tuve inconvenientes en la escuela, solo empezaron a hacerse notorios en el ultimo año de la secundaria y luego en la facultad. Con la misma progresión con que fui perdiendo el oído, se fueron acentuando las dificultades en la comunicación, siendo antes de la cirugía ya muy severos. 

Desarrollé espontáneamente lectura labial, pero solo era una ayuda para situaciones muy específicas. 

Con el paso de los años y casi imperceptiblemente, iba dejando de escuchar el timbre, el teléfono (mas tarde dejé de hablar por él) y demás sonidos de la vida cotidiana. Primero los sonidos más agudos, luego los medios y por último algunos graves. De los 20 a los 35 años cambié tres veces de audífono y me probaron decenas de ellos. Cada cambio generaba muchas y nuevas expectativas que lamentablemente se diluían rápidamente. El grado de desaliento hizo que abandonara la visita a profesionales durante años ante la falta de soluciones. No quería saber mas nada de audiometrías, selección de audífonos que me ayudaban solo para algunos sonidos y casi nada para el lenguaje.

Hace unos diez años que usaba el audífono para trabajar (era mejor que nada), pero el aturdimiento y la poca ayuda que me brindaba, hacía que me lo quitara ni bien terminaba. En el año 2001, empecé a interiorizarme del tema en Internet, en publicaciones, con profesionales y entrevisté a varios implantados. Debido a que la prótesis es muy costosa, no me fue fácil conseguir la cobertura del tratamiento una vez diagnosticado, pero es importante resaltar que hay un fondo nacional especifico para ello. Mi cuadro social desde varios años antes de la operación, era de aislamiento, retraimiento, no formaba nuevas relaciones sociales y se deterioraban las que ya tenía. Así fuera con amigos, evitaba las reuniones numerosas, debido a que quedaba aislado la mayoría de las veces por más buena voluntad que hubiera. Para una persona tremendamente independiente como era, no me resultaba grato depender de terceros para hablar por teléfono o por un portero eléctrico. Estar en una sala a la espera de ser llamado me ponía sumamente ansioso. Me preocupaba sumamente la comunicación deficiente con mi hijo, de actualmente diez años, ya que no podía entenderlo la mayor parte de las veces por mas esfuerzo que pusiéramos. Los condicionamientos profesionales y laborales eran otro tema importante para mí, porque no se juzga por su calidad profesional o inteligencia en igualdad de condiciones a las personas con alguna discapacidad, me ha pasado. El esfuerzo que me demandaba entender era tal, que terminaba mis días extenuado. En mi caso particular tenia un pequeño resto auditivo en las frecuencias mas graves lo que me permitía oír bastante bien motores de autos, colectivos, bajos, baterías, etc, sin audífono y algunas conversaciones cara a cara con algunas personas cuyo timbre de vos me beneficiara, complementado con lectura labial. Irónicamente, decía que ya no podía ni jugar al truco y en la era de las comunicaciones no me comunicaba. 

Diagnostico y Cirugía:

Luego de varios estudios, que no difirieron mucho de los que ya me habían realizado, se llegó a la conclusión que él implante era la solución para mi caso. Era un sábado a la mañana, el equipo medico del Dr Marcomini, que fue el que me diagnosticó y el que me sostuvo emocionalmente cuando por razones burocráticas se demoraba la aprobación del tratamiento, me esperaba en el quirófano del Sanatorio Franchín de esta Capital. Nunca había entrado a un quirófano, por lo tanto estaba nervioso, pero pensaba que podía cambiarme la vida. No quería formarme grandes expectativas para no desilusionarme como con los audífonos, pero interiormente tenia muchas esperanzas. La intervención quirúrgica fue normal, no sentí mayores molestias que la comida de hospital, y al segundo día estaba en mi casa. Durante treinta días me cuidé de hacer actividades físicas, luego hice una vida normal. 

Tenía algunos acúfenos que se fueron atenuando con el paso del tiempo. Como el OD fue el elegido para el implante, me quedé sin el resto auditivo que tenía durante un mes hasta el encendido, pero estaba preparado mentalmente para ello. Por Internet me comunicaba con algunos implantados que me alentaban permanentemente. Me llamó la atención como se desarrolló aun más mi lectura labial durante ese mes.

Encendido del Implante y rehabilitación:

Como mencioné anteriormente, no quería hacerme grandes ilusiones al principio, pero mi ansiedad por superarme me jugó en contra. Esa mañana, en Medel (proveedor de la prótesis), Viviana y Laura, ambas fonoaudiologas, fueron las encargadas de realizar el encendido. Con Viviana tenía un contacto fluido, ya que fue quien me “aguantó antes, durante y después de este camino. Otra Laura, pero sicóloga, me brindaba su contención. El encendido y la primera calibración, fue una mezcla de sensaciones contradictorias. En el primer momento sentía solo zumbidos, no diferenciaba una voz de otra, todo me sonaba igual, pero mucho más agudo. Debo reconocer que al principio me desilusioné bastante. 

Pero escuchaba con bastante nitidez cuando sonaba el teléfono, que hacia años no lo hacia, y entendía bastante lo que me decían. Era un principio. Cuando regresaba a mi casa ese mismo día, me sorprendió que entendí con suma claridad los números de lotería que venía cantando un vendedor que estaba a mi espalda en el subte. Los primeros días todas las voces me sonaban igual, pero me llamaba la atención sonidos muy agudos, como el ruido de las monedas o el freno de aire de los colectivos. Mi auto parecía no tener motor, pero escuchaba la luz de giro, el zumbido de las ruedas y el viento. A la semana empecé rehabilitación con otra fonoaudiologa: Patricia. Lo que al principio me jugó en contra, luego lo hizo a favor. Fueron tres meses que no dejaba de entrenarme, dos veces por semana rehabilitación, un grabador escuchando un relato de Patricia, que al principio me resultaba frustrante porque no entendía, pero mi insistencia y ansias de superarme hicieron que de a poco entendiera cada vez más.

También entrenaba con la hora por teléfono, cuando logré entender sin dificultad, y después de unas semanas, casi sin darme cuenta estaba hablando por teléfono, al principio con alguna dificultad y actualmente casi normalmente. La voz de zumbido se transformó en una voz metálica, tipo robot y más tarde parecía el pato Donald. De a poco empecé a diferenciar voces y cada vez entendía mas y mejor, aun en ambientes muy ruidosos, beneficio que difícilmente lograra con un audífono. Este proceso duró unos tres meses. Cuando las voces se aclararon, no paraba de mejorar. Empecé a reconocer y en muchos casos recordar sonidos, separarlos y concentrarme solo en los que necesitaba. Mi auto volvía a tener motor, pero también empecé a reconocer otros sonidos mecánicos que estaban pero no los oía, o los había olvidado. Empecé a escuchar el canto de pájaros y el maullido de mi gato. Obtenía resultados en las audiometrías y en las logoaudimetrias cada vez más alentadores. 

Aproximadamente a los seis meses empecé a llegar a mi techo, las calibraciones se hicieron más esporádicas, ya buscando la maximización del rendimiento. Antes de la cirugía, en una lista de palabras bisilábicas, lograba un 70% con lectura labial y menos del 10% ( a veces ninguna) sin ella, luego de seis meses de tratamiento lograba 100% y 88% respectivamente.

Escucho sonidos que antes me parecían imposibles y no me aturde cuando me veo sometido a ruidos fuertes como me ocurría con el audífono. Luego de un año, me desenvuelvo normalmente, escucho el timbre y el teléfono desde cualquier lugar de mi casa, sin estar pendiente de ellos. Me comunico normalmente con otras personas y tengo dificultades leves en grupos numerosos. Antes si me hablaban en un auto, ya que no podía leer los labios mientras manejaba, no entendía absolutamente nada, hoy eso no ocurre aún si me hablan de atrás. Es todo un dato que fui perdiendo la lectura labial en la misma proporción que fui ganando audición. 
 
Hoy mi hijo recuperó a un padre que estaba ausente, aunque no fuera por voluntad propia, y eso es mas de lo que podía desear hace un año. La relación con mi entorno familiar cambió totalmente, la mayoría para bien y algunas no tanto. Siempre había alguien que pretendía
sacar ventaja, total no escucha, aunque generalmente esto sucedía fuera del ámbito familiar.

“Me entendiste mal”, cuando se presentaba una situación comprometedora, me lo dijeron varias veces. Ahora eso no ocurre. Esa sustitución de ausencia-presencia la mayoría lo acepa bien y a unos pocos se les hacen más difícil, generando algunas situaciones conflictivas que de una forma u otra se fueron resolviendo. 

Solo la música es actualmente un signo de interrogación: contadas veces logré ese profundo placer que me causaba, pero no me desespero por ello. No es un oído normal y nunca lo será, a veces sigo teniendo dificultades, pero son leves y cuando evalúo los resultados, puedo decir que el tratamiento superó ampliamente las expectativas que tenía depositadas en él.

Algunas apreciaciones personales:

En el caso de los audífonos quisiera hacer una aclaración debido a que no solo me ocurrió a mí: casi la totalidad de los “normoyentes” piensan que hay falta de disposición para adaptarse al audífono. Nada más alejado de la realidad. 

El audífono no me brindaba una solución, era solo una ayuda que dependía fundamentalmente del grado de pérdida (mayor pérdida- menor beneficio). 

Hay muchas personas que el audífono le brinda beneficios, pero por mas sofisticado que sea, es un amplificador, por lo tanto actúa sobre la consecuencia, no sobre la causa de la sordera. 

Comparativamente es como si a un equipo de audio de baja calidad con sus parlantes deteriorados, lo remplazáramos por otro mucho mas potente y de inmejorable calidad pero con los mismos parlantes. No escucharemos mejor, solo mas fuerte pero con mucha más distorsión. Esa es la sensación que tenía.
 
En mi caso el implante coclear actúa sobre al causa. Ante todo es un tratamiento que consta de una cirugía, reeducación y rehabilitación, no es colocarse el implante y listo, no funciona así. Es fundamental la rehabilitación para maximizar su rendimiento. 

Otra consideración importante, es que no oigo involuntariamente como lo hace una persona “normoyente”, debo hacer un esfuerzo para entender, a veces leve, otras moderado. 
 
Las preguntas que se hará un candidato o sus padres en los casos de niños, posiblemente serán las mismas que yo me hice en su momento...
 
¿Es mejor que el audífono?
En mi caso realmente puedo asegurar que no existe comparación en ninguna circunstancia.
 
¿Cuánto se parece a una audición normal?
Siempre desde mi experiencia, en algunas es igual, en otras muy parecido y en las menos no tanto, pero en promedio se parece bastante y los resultados son muy buenos sobre todo para el lenguaje.

Por último quisiera agradecer a todos y cada uno de los integrantes del equipo médico, que superaron ampliamente sus obligaciones profesionales, la Obra Social, Medel, que hicieron posible que contara esta breve historia. 

También deseo agradecer a mi esposa, mi hijo, mis padres y hermana que fueron los que sufrieron los peores años de mi discapacidad, porque ésta la padece el paciente, pero la sufre todo el núcleo familiar.

Dr. Diego Antonio Marcomini 1984 –1984
Medico (UBA) Jefe de Trabajos Prácticos de Departamento de Fisiología Area biofísica Sentidos (UBA)
1990 –1994
Residencia Hospital Britanico de Buenos Aires
1992-1994 (UBA)
Carrera de Especialista Universitario en Otorrinolaringologia
Fellow House Ear Clinic & Institute Los Angeles, California 1994
Jefe de Servicio ORL. Director Programa de Implantes Cocleares
Construir Salud OS.Pe.Con. 1994 a la fecha
Fellow Instituto Garcia Ibañez Barcelona-España 1996
Miembro de la Pan American Society of Audiology
Gerenciamiento Estrategico de los Sistemas de Salud UCA 

1 comentario:

Gra Forte dijo...

Excelente!!!muchas gracias!!tengo tu mismo caso y hasta un hijo de 10 años!!.estoy en el proceso de empezar los tramites porque ya no audifono superpotente no me da ningún beneficio y completamente aislada de lo social. Me ayudaste mucho!! Gracias y saludos.

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